Elinsiirtoa odottavan potilaan hoitopolku

Elinsiirtoa odottavan potilaan hoitopolku kuvaa elinsiirtopotilaan hoitokäytäntöjä Sosterissa. Hoito tapahtuu valtakunnallisten ohjeiden mukaisesti. Elinsiirtojen käytännön toimintaa organisoi HUS/elinsiirtotoimisto ja Suomessa kaikki elinsiirrot tehdään Helsingissä HUSin eri klinikoissa.

Takaisin

Kotona

Kotona

Sinulla on kotona erilaisia oireita ja hakeudut terveyskeskuslääkärin ja työterveyslääkärin vastaanotolle.

Lääkäri määrää sinulle  tutkimuksia, esim. veri-, virtsa- ja röntgentutkimuksia. Niiden vastausten perusteella saat lähetteen erikoissairaanhoitoon, eli keskussairaalan poliklinikalle. Aikaa lähetteen saamiseen ja poliklinikka-ajan ajankohtaan saattaa kulua noin 1 - 2 kk tilanteestasi riippuen.

Seuraavat vaiheet

Poliklinikalla

Poliklinikalla

Kun terveyskeskuslääkärin tekemä lähete on käsitelty poliklinikalla, saat vastaanottoajan. Ennen vastaanottoa käyt todennäköisesti vielä lisätutkimuksissa laboratoriossa ja/tai röntgenissä.

Sairaudestasi riippuen vastaanotto on joko keuhko-, munuais- tai sydänpoliklinikalla. Maksansiirtoa odottavat potilaat ovat sisätautipoliklinikan ja/tai kirurgian poliklinikan seurannassa.

Tapaat poliklinikalla sekä lääkärin, että sairaanhoitajan. He selvittävät sinulle sairautesi vaiheen ja antavat hoito-ohjeita. Seurannat jatkuvat yksilöllisen aikataulun mukaan. Saat itsehoito-ohjeet, lääkitysohjeet ja mahdolliset ruokavalio-ohjeet. Ensimmäisellä käyntikerralla ei yleensä vielä puhuta mahdollisesta elinsiirrosta, mutta seurannan edetessä tehdään valinta konservatiivisen hoitolinjan ja elinsiirtoon pyrkimisen välillä. Jos valitaan elinsiirtomahdollisuus, aletaan toteuttaa siihen tähtääviä tutkimuksia. Jos taas päädytään konservatiiviseen hoitolinjaan, jatketaan jo aloitettuja hoitoja ja päivitetään niiden toteuttamista, esim. lääkitys.

Seurantakäyntejä on parin-kolmen kuukauden välein, joskus ½-vuotiskontrollit riittävät. Käynteihin liittyy aina vähintään verikokeita. Seuranta on erikoissairaanhoidon, eli keskussairaalan poliklinikoiden vastuulla.

Seuraavat vaiheet

Elinsiirtolistalle

Elinsiirtolistalle

Kun elinsiirto on valittu hoitovaihtoehdoksesi, aloitetaan siihen tähtäävä toiminta mahdollisimman hyvissä ajoin. Esimerkiksi munuaisten vajaatoimintaa sairastavaa potilasta voidaan alkaa valmistaa munuaisensiirtoon jo ennen dialyysihoidon aloittamista.

HUS/elinsiirtotoimisto määrittelee kriteerit elinsiirtolistalle pääsemiseksi ja siellä pysymiseksi. Elinsiirtoa odottaa enemmän ihmisiä kuin siirrettäviä elimiä on saatavilla. Elinsiirrot tehdään useimmiten aivokuolleelta elinluovuttajalta. Ns. omaisluovutus on mahdollista ainoastaan munuaisensiirroissa.

Jokaiseen elinsiirtoon on olemassa oma valmisteluprotokollansa, jossa määritellään tarvittavat tutkimukset ja vastauskriteerit. Sinulle kerrotaan poliklinikalla tulevista tutkimuksista, niihin valmistautumisesta, tutkimuksen suorittamisesta ja vastauksen/löydöksen vaikutuksesta siirtolistalle pääsemiseen. Tutkimukset ovat esim. verikokeita, joissa määritellään mm. kudostyyppisi ja veriryhmäsi, virtsatutkimuksia, joissa poissuljetaan mahdollinen virtsatieinfektio, keuhkojen toimintakokeita, joissa määritellään keuhkojesi tilavuus, sydänfilmi, jossa tarkistetaan sydämesi rytmi ja röntgentutkimuksia, joissa poissuljetaan mahdolliset tulehdukset/rakenteelliset poikkeavuudet/elinten koko/mahdolliset kasvaimet jne.

Kun kaikki tarvittavat tutkimukset on tehty, lääkäri lähettää tietosi Helsinkiin HUS/elinsiirtotoimistoon. Siellä lääkärit tutkivat sairauskertomutietosi ja joko hyväksyvät/hylkäävät elinsiirtojonoon pääsysi. Hylkääminen voi johtua vaikka ylipainosta tai jostakin hoidettavasta vaivasta, esim. sappikivet saatetaan joutua poistamaan ennen elinsiirtoa. Sinut  kutsutaan tarvittaessa Helsinkiin lääkärin vastaanotolle ennen lopullisen päätöksen tekemistä.

Tieto elinsiirtolistalle hyväksymisestä/hylkäämisestä tulee hoitavaan yksikköön, eli poliklinikalle, jossa sinua on hoidettu. Sieltä välitetään tieto sinulle.

Seuraavat vaiheet

Elinsiirtolistalla

Elinsiirtolistalla

Elinsiirtolistalla oloaika vaihtelee  siirrettävästä elimestä riippuen.  Odotusaikaa on vaikea määritellä. Dialyysissä käyvän potilaan munuaisten vajaatoimintaa korvataan keinomunuaishoidolla; odotusaika voi olla pitkäkin, sydämen, keuhkojen  ja maksan toimintaa on vaikeampaa korvata.

Siirtolistalla ollessa noudatetaan Helsingissä elinsiirtotoimistossa määriteltyä seuranatakaaviota kontrollitutkimusten tekemisessä, jokaiselle siirrettävälle elimelle on omansa. Sinua hoitava poliklinikka huolehtii sen toteuttamisesta.

Sinun tehtäväsi on ylläpitää mahdollisimman hyvää  fyysistä kuntoa.  Sillä nopeutat siirtoleikkauksesta toipumista. Annettuja lääkitys- ja ruokavalio-ohjeita täytyy noudattaa mahdollisimman tarkkaan. Niiden avulla elimistösi on mahdollisimman hyvässä tasapainossa siirtoleikkausta varten. Ylipainoa on syytä välttää fyysisen kunnon ylläpitämisen helpottamiseksi. Tupakointi on syytä lopettaa tai ainakin vähentää, samoin alkoholin käyttö.

Elinsiirtolistalla ollessasi sinun pitää huolehtia, että olet tavoitettavissa, siirtokutsu voi tulla mihin vuorokauden aikaan hyvänsä. Pidä matkapuhelimesi akku ladattuna ja vastaa sinulle tuleviin puheluihin, siirtokutsu voi tulla myös tuntemattomasta numerosta. Ilmoita puhelinnumeron- nimen, lähiomaisen ja osoitteen muutokset hoitavaan yksikköösi, niin tiedämme, mistä sinut tavoittaa. Ilmoita myös pitemmät paikkakunnalta poissaolot, esim. lomamatkat.

Jos sairastut esim. pahaan flunssaan, vatsatautiin, loukkaannut tms, ota yhteyttä hoitavaan poliklinikkaan. Sinut saatetaan ottaa tilapäisesti pois siirtolistalta kunnes olet taas terve ja siirtokuntoinen.

Jokaiseen elinsiirtoon lähtö tapahtuu hieman erilailla. Saat poliklinikalta ohjeet lähtöön ja mukaan otettaviin tavaroihin. Jos olet hemodialyysipotilas, sinulle saatetaan tehdä dialyysihoito Savonlinnassa ennen Helsinkiin lähtöä. Oman auton käyttöä Helsingin matkalle ei suositella, matka tehdään useimmiten taksilla.

Muista olla ravinnotta kutsun saatuasi; älä syö äläkä juo mitään myöskään matkalla Helsinkiin.

Seuraavat vaiheet

Elinsiirrossa

Elinsiirrossa

Kaikki Suomessa tehtävät elinsiirrot tehdään Helsingin yliopistollisessa sairaalassa, sen eri yksiköissä siirtoleikkauksesta riippuen. Suurin osa leikkauksista on päivystyksellisiä, eli kutsu Helsinkiin tulee ennakoimatta ja perillä pitäisi olla mahdollisimman nopeasti. Osa elinsiirtoleikkaukseen kutsutuista potilaista menee kutsun saatuaan suoraan Helsinkiin, osa käy Savonlinnan keskussairaalassa päivystyspoliklinikalla veri- yms. kokeissa ja lähtee sieltä Helsinkiin. Tämä asia määritellään tapaus/leikkauskohtaisesti ja sinulle annetaan selkeät toimintaohjeet.

Sinut leikataan Helsingissä pian sairaalaan saapumisen jälkeen. Sinulle ilmoitetaan kutsun yhteydessä vuodeosasto, jonne menet.  Siirtoleikkaukseen liittyy erilaisia valmisteluja ja toiminta voi olla hyvin ripeää. Sinulle saatetaan tehdä vielä joitakin tutkimuksia, ottaa verinäytteitä tai esim. keuhkortg-kuva. Sinua haastatellaan vielä ennen leikkaussaliin vientiä ja varmistetaan, että kaikki on kunnossa.

Leikkausosastolla tehdään omat valmistelutoimenpiteet, asetetaan erilaiset tarkkailu- ja seurantalaitteet, esim. laitetaan suonikanyyli, ns. tippa. Jokaiseen elinsiirtoon vaadittavat tarkkailulaitteet ja valmistelut ovat erilaiset, mutta niistä kerrotaan sinulle valmisteluvaiheessa. Saat esilääkkeen, joka rauhoittaa sinua ja saattaa alkaa nukuttaakin. Kaikki elinsiirrot tehdään nukutuksessa.

Toimenpiteen kesto riippuu siirrettävästä elimestä. Munuaisensiirto on normaalisti nopein toimenpide, muut elinsiirrot kestävät pitempään. Leikkauksen jälkeinen seuranta ja hoito tapahtuu joko vuodeosastolla, heräämössä tai teho-osastolla.

Seuraavat vaiheet

Elinsiirron jälkeen

Elinsiirron jälkeen

Elinsiirron jälkeen sinut siirretään leikkausosastolta joko vuodeosastolle, heräämöön tai teho-osastolle. Hoitopaikka riippuu voinnistasi ja leikkauksen vaatimasta välittömästä seurannasta ja hoidosta. Munuaisensiirtopotilaat saattavat siirtyä suoraan vuodeosastolle, muut ovat jonkin aikaa teho-osastohoidossa.

Elinsiirron jälkeen seurataan erityisen tarkkaan siirretyn elimen toimintaa ja seurataan yleisvointiasi. Saatat olla vielä tokkurainen ja kovin väsynyt nukutusaineiden vaikutuksen jälkeen, kurkkusi saattaa olla kipeä ja sinulla voi olla muitakin kipuja.  Teho-osastolla saattaa olla levotonta, meluisaa ja ympärilläsi pyörii paljon ihmisiä ja sinussa on paljon seuranta- ja tarkkailulaitteita. Teho-osastohoito  kestää pari-kolme päivää. Sinulle saatetaan tehdä leikkauksen jälkeen tutkimuksia, joilla selvitetään siirteen (= siirretty elin) toimintaa.

Kaikki tämä helpottaa päivien kuluessa. Sinua pyydetään nousemaan ylös sängystä heti kun se on mahdollista ja aloittamaan pikkuhiljaa huoneessa liikkuminen. Aluksi erilaiset seurantalaitteet saattavat hankaloittaa liikkumista, mutta hoitohenkilökunta on apunasi. Saat syömistä ja juomista heti, kun vointisi sallii. Kivuista huolehditaan. Elinsiirtoleikkauksen jälkeen aloitetaan koko loppuiän jatkuva hyljinnänestolääkitys ja muu lääkitys  tarpeen mukaan.

Omaisten vierailut ja niiden ajankohdat on aina sovittava hoitohenkilökunnan kanssa erikseen.

Hoitoajat Helsingissä riippuvat elinsiirrosta ja sen onnistumisesta. Munuaisensiirtopotilaat pääsevät kotiutumaan noin parin viikon kuluttua leikkauksesta, muut elinsiirrot vaativat hieman pidemmän hoitoajan Helsingissä. Kotiutuminen tapahtuu usein Savonlinnaan tulevilla potilailla oman keskussairaalan kautta. Jotkut ovat vuodeosastolla yön yli, toiset hieman pidempään. Sairaalassa ollessa suunnitellaan polikliiniset jatkoseurannat, kerrataan lääkitys- ja ruokavalio-ohjeet ja muistutetaan voinnin mukaisen liikkumisen tärkeydestä.

Seuraavat vaiheet

Jälleen kotona

Jälleen kotona

Kotihoidossa on tärkeää noudattaa sinulle Helsingissä ja oman sairaalan poliklinikalla annettuja hoito-ohjeita.

Hyljinnänestolääkityksen annosteluohjeiden noudattaminen on ensiarvoisen tärkeää siirrännäisen toiminnan kannalta. Haimansiirtopotilaat saattavat päästä insuliinista eroon. Lääkitysohjeet käydään läpi jokaisella poliklinikkakäynnillä.

Poliklinikka- ja verikoekontrolleja on heti kotiinpaluun jälkeen kerran-kaksi viikossa, myöhemmin ne harvenevat. Kontrolleissa on tärkeää käydä oikean hyljinnänestolääkityksen säätämiseksi ja mahdollisten piilevien tulehdusten  havaitsemiseksi. Kontrollikäynneillä päivitetään lääkelistasi. Muista noudattaa aina viimeisintä lääkitysohjetta.

Hyvästä fyysisestä peruskunnosta kannattaa pitää huolta liikkumalla voinnin mukaan. Saat siihen ohjeet ja neuvot fysioterapeutilta.

Ruokavalio-ohjeet päivitetään. Munuaispotilaan/munuaisensiirtopotilaan ruokavalio muuttuu miltei täydellisesti, ruokarajoitukset ja nesterajoitus poistuvat.

Henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtiminen korostuu entisestään. Hyvällä hygienialla estetään infektioiden syntyä.

Työssäkäyvien elinsiirtopotilaiden sairausloman kesto ja mahdollinen työhön paluu määritellään aina potilaskohtaisesti .

Sinut ohjataan tarvittaessa sosiaalityöntekijän vastaanotolle päivittämään uuteen tilanteeseesi liittyvät sosiaalietuudet ja niiden mahdolliset muutokset.

 

 

Seuraavat vaiheet

Yhteistyökumppanit

Yhteistyökumppanit

Teemme tiivistä yhteistyötä lukuisten eri toimijoiden kanssa hoitosi aikana.

Ravitsemusterapeutit ohjaavat sinua terveellisen ja sairauteesi/hoitoosi olennaisesti kuuluvan ruokavalion noudattamisessa. He antavat vinkkejä myös painonhallintaan. Varaamme sinulle ajan heidän vastaanotolleen siirtovalmistelujen aikana ennen elinsiirtoa ja tarvittaessa siirron jälkeen. Sinulla on mahdollisuus tavata hänet myös muulloin, kun kysyttävää tulee.

Sosiaalityöntekijän tehtävänä on huolehtia kanssasi lääke- , matka- ja sairaalamaksuihin liittyvistä korvauksista. Hän on asiantuntija neuvomaan mahdollisissa eläkeasioissa ja uudelleen kouluttautumisessa ja työhön paluuseen liittyvissä haasteissa.

Fysioterapeutti neuvoo sinua liikkumiseen liittyvissä asioissa. Hänen neuvonsa ovat tärkeitä ennen ja jälkeen leikkauksen leikkauksesta kuntoutumisessa ja jatkossa mahdollisimman hyvästä yleiskunnosta huolehtimisessa.

Ohjaamme sinut tarvittaessa jalkaterapeutin vastaanotolle. Pinnalliset haavaumat jaloissa on hyvä huomioida ja hoitaa ajoissa.

Jos tunnet, että henkinen hyvinvointisi ei ole paras mahdollinen elinsiirtoa odottaessasi tai siirron jälkeen, kerro siitä meille. Varaamme sinulle keskusteluapua, jos sitä haluat.

Seuraavat vaiheet

 

Siirrettäviä elimiä ovat mm. haima, keuhko(t), maksa, munuainen ja sydän. Näitä kaikkia elinsiirtopotilaita hoidetaan myös Savonlinnan keskussairaalassa. Hoito jakaantuu ennen siirtoa ja siirron jälkeen tapahtuvaan hoitoon ja seurantaan. Tässä esityksessä kuvataan myös hyvin lyhyesti elinsiirron aikana Helsingissä tehtävää työtä ja annettavaa hoitoa.

Jokaisella elinsiirrolla on omat erityisohjeensa, tässä kuvataan yleisohjeet. Yksityiskohtaiset ohjeet saat omalta poliklinikaltasi.

Elinsiirtotalo Terveyskylässä

Elinsiirrot (HUS)

Elinsiirto (Munuais- ja maksaliitto)

Sydänliitto

Ole ystävällinen ja anna palautetta hoitopolusta tämän linkin kautta.